Tekst Dory Corvers – Foto Ad van Kessel

Op zondag 11 september start de Duchenne Heroes mountainbike sponsortocht vanuit Wiltz in Luxemburg. Een tocht van zeven maal 100 kilometer. Het team van Jari’s Heroes doet voor het tweede jaar mee en bestaat uit Arjan Sennef, Hans Scheij, Henk Karremans en Ruud Grotenhuis uit Vlijmen. Het team is onlangs uitgebreid met Henri en Yolanda Troeyen uit Boxtel, de ouders van Jari die de ziekte van Duchenne heeft. Om mee te kunnen doen moet elke deelnemer zelf minimaal 2500 euro inzamelen. De teller staat momenteel op 6300 euro. Op zaterdag 25 juni wordt er een Spinning Marathon gehouden om nog meer geld in te zamelen. Henk Karremans vertelt over de gang van zaken.


“Ons team is een tijdje geleden uitgebreid”, zegt Henk Karremans. “De ouders van Jari zeiden op een gegeven moment spontaan dat ze met ons mee wilden doen. Petje af, voor deze mensen. Een druk gezin, behalve Jari nog twee kinderen, een drukke baan en nu ook nog trainen voor de tocht. Totaal moeten we dus 15.000 euro inbrengen. Via sponsoring en de statiegeldactie is er al 6300 euro binnen gekomen, maar er is meer nodig. De statiegeldactie loopt nog steeds en momenteel staat er een ‘ton’ bij de Jumbo in Boxtel en bij de Albert Heijn. Ook wordt er een ‘ton’ geplaatst bij Versendaal Groente en Fruit in Vlijmen. Dan staat er sinds een paar weken een collectebus bij de Bruna aan de Oliemaat in Vlijmen. Adriaan Pelders Tweewieler Service uit Heusden, verhuisde kort geleden naar Waalwijk. In zijn winkel staat nu ook een collectebus. Pelders is medeshirtsponsor samen met mijn werkgever Coolag Hamar en het bedrijf FPLC. Om het ontbrekende bedrag van 8700 euro aan te vullen gaan wij een nieuwe actie houden.”  
Dat is, hoe kan het anders, een sportieve actie. Op zaterdag 25 juni is er een Spinning Marathon for Duchenne bij Total Fit aan de Nassaulaan 79 in Vlijmen. Bij verschillende winkels hangen al posters over deze actie. Karremans: “Total Fit heeft ons een zaal met 25 fietsen ter beschikking gesteld. Van 12.00 tot 15.00 uur kunnen mensen meedoen aan de marathon. Voor 10 euro per uur kan je een fiets ‘kopen’ en daar wat kilometers op gaan trappen. Dat kan voor één, twee of drie uur. Het toetje is de clinic. Van 15.00 tot 17.00 uur is er bij voldoende deelname, ongeveer 25 deelnemers, een spinningclinic met Carl Verheijen oud-wereldkampioen schaatsen (10 km). Verheijen is ambassadeur van Duchenne en hij zal het een en ander vertellen over topsport, training en voeding. Voor 50 euro mag je twee uur spinnen. Na afloop is er een gezellig napraten met een kleine catering verzorgd door MR Barbecue en Gall en Gall in Vlijmen. We hopen op voldoende deelnemers want elk jaar is er geld nodig om het onderzoek naar de ziekte van Duchenne voort te kunnen zetten. Er is een doorbraak in het onderzoek, dat geeft hoop voor kinderen met deze vreselijke spierziekte. Je staat er niet altijd bij stil maar het is niet altijd vanzelfsprekend dat je een gezond kind krijgt.” Op mijn vraag of er voldoende geld bij elkaar gebracht zal worden is de reactie van Karremans: “Ik ben een rasoptimist, dat krijgen we bij elkaar.”
Voor de marathon graag vooraf aanmelden, dan ben je verzekerd van een plaats. Voor de clinic is alleen inschrijving vooraf mogelijk. Aanmelden voor de marathon en inschrijven voor de clinic via Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken Je kan Jari’s Heroes nog steeds sponsoren, kijk dan op www.jarisheroes.nl Op zaterdag 17 september is de feestelijke finish in Nijmegen. Alle deelnemers gaan als één groep over de streep waar ze door familie en vrienden worden ingehaald.

Vooraan Henri, Jari en Yolanda Troeyen, op de trap vlnr Ruud Grotenhuis, Arjan Sennef, Henk Karremans en Hans Scheij

Onderzoek moet doorgaan


kader

Ziekte van Duchenne
Vrijwel alleen jongens worden geboren met de erfelijke spierziekte Duchenne ( Duchenne spierdystrofie). Door een genfout breken hun spieren langzaam af. Het ziekteproces begint bij de voeten en het lopen wordt steeds moeilijker. Kleine kinderen met deze ziekte vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Rond een jaar of tien worden ze meestal afhankelijk van een rolstoel. Wanneer de spieren nodig voor de ademhaling zwakker worden is beademing noodzakelijk, doorgaans rond het twintigste jaar. Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte is. Vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar.